Il est arrivé et sera bientôt disponible dans les centres de référence et de compétence du réseau RespiFIL ! Ce livret qui aborde les maladies du surfactant pulmonaire et leur transmission génétique sera remis lors de la consultation du patient

Il a été imaginé comme un guide, un repère pour accompagner le patient après une consultation. C'est aussi un support qui permettra d'expliquer et d'échanger avec les proches sur la maladie, ses conséquences et les aspects génétiques.

Ce livret se présente en deux partie :

  • La première vous apporte de l'information sur les maladies du surfactant : leurs mécanismes, leurs symptômes et leurs traitements
  • La seconde insiste sur leur origine génétique et leur mode de transmission.
  • Nous remercions tous les professionnels et l'association de patients AFPIE (Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant) qui ont participé à ce beau projet !

  • Les auteurs sont :

Barbara Girerd, conseillère en génétique (Lyon, Paris)

Dr Nadia Nathan, pneumopédiatre (Hôpital Trousseau, Paris)

Équipe opérationnelle RespiFIL :

Céline Lustremant, cheffe de projet

Flore Mathurin, chargée de communication

Meryem Sari Hassoun, chargée mission recherche

  • Les relecteurs sont :

des pneumopédiatres et pneumologues

Dr Raphael Borie (Hôpital Bichat Claude-Bernard, Paris)

Pr Jean-Christophe Dubus (Hôpital Nord, Marseille)

Pr Ralph Epaud (Hôpital Intercommunal, Créteil)

Dr Alice Hadchouel-Duvergé (Hôpital Necker, Paris)

Dr Caroline Perisson (CHU Saint-Pierre de la réunion)

des généticiens :

Dr Alix de Becdelièvre (Hôpital Henri Mondor, Créteil)

Dr Marie Legendre (Hôpital A. Trousseau, Paris)

Une psychologue : Alexia Challand Belval (Hôpital Trousseau, Paris)

Une association de patient : Yaelle Castellana (AFPIE)

Et le comité directeur RespiFIL :

Pr Annick Clément (Hôpital Trousseau, Paris)

Pr Vincent Cottin (Hôpital L. Pradel, Lyon)

Pr Marc Humbert (Hôpital Bicêtre, Kremlin- Bicêtre)

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