En mars dernier, la Direction Générale de l’Offre de Soin avait lancé un appel à projets afin d’amplifier la production de PNDS pour les maladies rares. Les résultats ont été récemment publiés. Tous les projets déposés sont retenus, ainsi 180 PNDS seront produits pour les maladies rares d’ici la fin de l’année prochaine.

8 seront réalisés par les acteurs de la filière RespiFIL dans les mois à venir qui seront portés par l’ensemble des CRMR du réseau :

  • Fibrose Pulmonaire idiopathique - CRMR Orphalung – coordonnateur Pr V. Cottin
  • Hypertension artérielle pulmonaire (hypertension pulmonaire du groupe 1) / actualisation PNDS publié en 2007 – CRMR de l’hypertension pulmonaire – coordonateur Dr C.Savale
  • Malformations pulmonaires congénitales – CRMR RespiRare – coordonnateur C. Delacourt
  • Bronchectasie de l’enfant, diagnostic et prise en charge (hors mucoviscidose et dyskinésie ciliaires primitives) – CRMR de Créteil - coordonnateur Pr R. Epaud
  • Pneumopathie d’hypersensibilité de l’enfant CRMR Respirare– coordonnateur Dr Nathan
  • Aspergillose broncho-pulmonaire allergique (hors mucoviscidose) – CRMR CHRU Lille - coordonnateur Pr. Chenivesse
  • Maladie héréditaire du métabolisme du surfactant – CRMR de Créteil coordonnateur Pr. Epaud
  • Sarcoïdose – coordonnateur Pr. Nunes, accompagné de l'avis de l’association de personnes malades : CRMR Hôpital Avicenne - Sarcoïdose-infos

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