Au travers d'ateliers, de séances questions/réponses ou de sessions plénières, ce congrès fut l’occasion pour les patients et leurs proches :
- de compléter et d’approfondir l’information reçue pendant la consultation ; un besoin qui s’étend aussi à l’entourage qui manque parfois d’information sur la maladie, le diagnostic, les examens et les traitements disponibles.
- d’avoir des informations pratiques souvent compliquées à trouver seul. Des sessions se sont ainsi dédiées au travail, formation, grossesse, activité physique, questions sociales, etc.
Merci à tous les intervenants faisant partie des centres de référence et de compétences de l’hypertension pulmonaire qui se sont mobilisés pour répondre aux questions des participants.
Merci à l'association HTaPFrance, aux bénévoles, à tous les patients et leurs proches pour ce grand moment d’échange et de partage.
--> Pour en savoir plus sur le Programme du Congrès HTaPFrance - Octobre 2019
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A propos d'HTaPFrance
HTaPFrance est l’association française de patients ou proches souffrant d’hypertension artérielle pulmonaire, fondée en 1996. Elle prend part et aide à la recherche médicale, aux thérapies et prise en charge de la maladie, et fait le lien entre les patients, les médecins, les laboratoires pharmaceutiques. L’association vise à améliorer les conditions de vie quotidienne des malades atteins d’une HTAP ainsi que de leurs proches. Elle est par ailleurs membre de l’association européenne PHA Europe, de l’Alliance Maladies Rares.
