Cet appel à projet s’inscrit dans le troisième Plan nationale Maladies rares qui prévoit d’amplifier la production de tels documents avec notamment un objectif de 100 nouveaux protocoles réalisés chaque année.

Ce sont les centres de référence multi-sites pour la prise en charge des maladies rares (CRMR) labellisés qui sont chargés de les produire, en lien avec les filières de santé maladies rares. Toutes les maladies rares et tous les CRMR sont concernés par le présent appel à projets (2019 -2020).

Le dépôt et le portage d'un projet associent systématiquement, d’une part, un porteur individuel, en responsabilité médicale dans un CRMR, et d'autre part, un établissement de santé gestionnaire des financements reçus. Les FSMR se doivent de classer les projets par ordre de priorité, sur la base d'un avis argumenté de la FSMR sur chacun des projets présentés.

Merci aux porteurs de projet CRMR de nous faire connaître leurs intentions de candidature au plus tard pour le 10 avril 2019 par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. afin d’établir au plus vite un classement des projets de la filière.

Pour consulter la note d'information : NOTE D'INFORMATION DGOS relative à l'appel à projets 2019 pour la production de protocoles nationaux de diagnostics et de soins (PNDS) pour les maladies rares

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