Veuillez trouver la dernière fiche de recommandations pour les malades de l’hypertension (artérielle) pulmonaire, adultes ou enfants, et les patients greffés pulmonaires ou cardio-pulmonaires, publiée le 19 mars 2020 par l’association HTaPFrance.
Elle a été conçue en lien avec le Centre de référence national de l’hypertension pulmonaire, service de pneumologue de l’hôpital Bicêtre (94), le Centre de compétence de l’HTP pédiatrique, service de cardiopathie congénitale, Hôpital Necker-Enfants malades (Paris 15e), et l’Hôpital Marie Lannelongue, Le Plessis-Robinson (92), Centre constitutif HTP pour la chirurgie. Ces recommandations sont appelées à être actualisées en fonction de l’évolution de la situation.

Dans ce cadre, les acteurs des maladies pulmonaires rares vous recommandent également de consulter le site dédié du gouvernement. Un numéro vert répond à vos questions sur le Coronavirus COVID-19 en permanence, 24h/24 et 7j/7 : 0 800 130 000. Attention, cette plateforme téléphonique n’est pas habilitée à dispenser des conseils médicaux.

Pour les patients atteints d’Hypertension Pulmonaire, il n’y a pour le moment pas de précaution supplémentaire par rapport aux recommandations gouvernementales pour la population générale.

Nous recommandons des gestes préventifs simples

  • Se laver les mains très régulièrement à l’eau et au savon, ou à l’aide d’une solution hydro-alcoolique, plusieurs fois par jour
  • Tousser ou éternuer dans son coude
  • Saluer sans se serrer la main, éviter les embrassades
  • Utiliser des mouchoirs à usage unique et les jeter
coronavirus gestes barrieres

Les autres conseils : 

  • Éviter d’aller dans les lieux publics / rester à domicile le plus possible
  • Éviter le contact avec des gens malades et avec les enfants
  • Pas d’indication à diminuer ou à arrêter vos traitements habituels (même les médicaments immunosuppresseurs ou corticoïdes)
  • Éviter de prendre tous les anti-inflammatoires non stéroïdiens (tels que l’Ibuprofène, Nurofen, Voltarène, Advil, Fervex, …)
  • Vérifier le statut vaccinal vis-à-vis du pneumocoque et administrer immédiatement une première dose de vaccin si nécessaire

Port du masque :

  • Il n’est actuellement pas recommandé de porter un masque pour se protéger virus. Cette recommandation est susceptible de changer.
  • Le port du masque (chirurgical jetable) n’a d’intérêt qu’en cas d’apparition de signes d’infection (toux, fièvre, difficultés respiratoires, courbatures, ..) afin d’éviter de contaminer votre entourage. De même si une personne de votre entourage est malade, il est recommandé qu’elle porte un masque afin de vous protéger.

En cas de symptômes à type de fièvre, de toux ou de difficultés respiratoires :

  • Contactez par téléphone votre médecin traitant ou le 15

NB : Toutes les ordonnances resteront valables jusqu’au 31/05/2020 inclus et vous permettent d’aller directement en pharmacie pour vos renouvellement de médicaments.

Le Centre de référence et les centres de compétence 

sont disponibles pour les patients ayant une hypertension pulmonaire et dont l’état de santé impose une prise en charge spécifique et urgente. Le SAMU doit appeler le Centre expert d’hypertension pulmonaire qui suit habituellement le patient pour l’admettre en unité de soins intensifs ou discuter de la meilleure orientation.

Pr Marc Humbert 
Centre de référence de l’hypertension pulmonaire

Hôpital Bicêtre, AP-HP. Université Paris Saclay (94)

Pour les malades d’hypertension pulmonaire ou greffés

les précautions de “bons sens” doivent prévaloir, les mesures d’isolement des patients fragiles doivent être maximales selon les possibilités locales ainsi : 
Pour le travail : télétravail, privilégier toutes les solutions qui permettent l’isolement du patient fragile qu’il y ait ou non un membre proche suspect ou malade

Pour la vie personnelle : privilégier toutes les solutions qui permettent l’isolement du patient fragile qu’il y ait ou non un membre proche suspect ou malade.

Selon les capacités des centres, les malades doivent être en lien avec leur centre de référence greffe/HTAP.

Recommandations du Dr Jérôme Le Pavec, pneumologue
Hôpital Marie Lannelongue, Le Plessis-Robinson (92)

Pour les enfants ayant une HTAP

Les recommandations pour notre centre sont en ligne sur le site du Centre de référence de Malformations Cardiaques Congénitales Complexes
Elles sont superposables à celles éditées par la Filiale de cardiologie pédiatrique congénitale (FCPC).
Nous restons un centre de ressources disponibles 24h/24h pour les enfants ayant une HTAP et l’accueil de toutes les urgences ou questions relatives à l’épidémie actuelle pour les enfants atteints et leurs familles.

Pr Damien Bonnet
Centre de compétence HTP pédiatrique / Centre de référence de Malformations Cardiaques Congénitales Complexes (M3C)

Hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP. Centre-Université de Paris (75)

Le 3 mars dernier, l’Assurance Maladie a mis en place le téléservice declare.ameli.fr pour permettre aux employeur de déclarer leurs salariés sans possibilité de télétravail et qui sont contraints de rester à domicile, suite à la fermeture de l’établissement accueillant leur enfant. Ce téléservice de déclaration en ligne est étendu, à compter du 18 mars aux personnes dont l’état de santé conduit à les considérer comme présentant un risque à développer une forme sévère de la maladie Covid-19.

Ces personnes sont, conformément à un avis rendu par le Haut Conseil de la Santé publique :

  • les femmes enceintes ;
  • les personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques (asthme, bronchique chronique…) ;
  • les personnes atteintes d’insuffisances respiratoires chroniques ;
  • les personnes atteintes de mucoviscidose ;
  • les personnes atteintes d’insuffisance cardiaques ;
  • les personnes avec immunodépression : 
           – les personnes atteintes de pathologies cancéreuse et hématologiques, ou ayant subi une trasplantation d’organe et de cellules souches hématopoietiques ;
           – les personnes atteintes de maladies inflammatoires et/ou auto-immunes recevant un tratement immunosupresseur

Conformément aux décisions gouvernementales, ces personnes doivent impérativement rester à leur domicile, en arrêt de travail, si aucune solution de télétravail n’est envisageable. Elles peuvent se connecter directement, sans passer par leur employeur ni par leur médecin traitant, sur le site de declare.ameli.fr pour demander à être mises en arrêt de travail pour une durée initiale de 21 jours. Cet accès direct permet de ne pas mobiliser les médecins de ville pour la délivrance de ces arrêts.
Cet arrêt pourra être déclaré rétroactivement à la date du vendredi 13 mars. (source : ameli.fr)

Recommandations du 19/03 pour les patients atteints d’hypertension pulmonaire, les patients transplantés

Merci au Pr Marc Humbert, aux Drs Athénaïs BOUCLY, Isabelle BULIFON, Xavier Jaïs (Hôpital Bicêtre), au Pr Damien Bonnet (Hôpital Necker Enfants Malades), et au Dr Jérôme Le Pavec (Hôpital Marie Lannelongue) pour leurs précieux conseils.

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