La Newsletter RespiFIL #9 est maintenant disponible !
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Faits marquants
[ ÉVÉNEMENT ] Retour sur la 11ème journée du Centre de référence des maladies respiratoires rares
[ ÉVÉNEMENT ] Retour sur la 6ème journée plateforme d'expertise maladies rares Paris-Sud 2019
[ ÉVÉNEMENT ] Retour sur le Respirh@cktion 2019
Pour en savoir +
[ ÉVÉNEMENT ] La Journée Internationale des Maladies Rares se tiendra le 29 février 2020
Pour en savoir +
RespiFIL vous souhaite une excellente année 2020 !
Pleine de partage et de bienveillance
[ BULLETIN DE RECHERCHE ] Le 1er Bulletin de recherche Spécial ERS 2019 est en ligne !
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[ JOURNÉE ANNUELLE RespiFIL ] Les inscriptions sont ouvertes !
Rendez-vous le mardi 24 mars 2020 sur le Campus des Cordeliers (Paris 6ème)
[ LIVRET PATIENT ] Un livret pour mieux expliquer les maladies du surfactant pulmonaire et leur origine génétique
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La Newsletter RespiFIL #8 est maintenant disponible !
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[ RAPPORT D'ACTIVITÉ 2018 ] des Filières de Santé Maladies Rares
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[ CONGRES ] Retour sur l'ERS : la référence mondiale de la pneumologie
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[ ÉVÉNEMENT ] Planning de présence des filières aux Rencontres RARE 2019
les 5 et 6 novembre 2019
[ APPLICATION ] Pneumotox : pour les professionnels
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[ TUTO ] « Comment accueillir les aveugles et malvoyants à l’hôpital »
Un tuto sous forme de vidéo
[ Appels à projets ] Publication des PNDS validés par la DGOS
[ ASSOCIATION ] Retour sur le 4ème Congrès Patients de l'hypertension pulmonaire
[ BNDMR ] Le 01/10 : 1ère Réunion inter-filière sur l'errance et l'impasse diagnostiques
[ JOURNÉE DES AIDANTS 2019 ]
Vous êtes aidants ? Découvrez les dispositifs existants
[ BULLETIN DE RECHERCHE ] Le 1er Bulletin de recherche de la filière RespiFIL est en ligne !
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[ PLAQUETTE RespiFIL ] La nouvelle version est disponible !
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[ ETP ] Retour sur la 1ère Journée nationale Inter-Filières dédiée à l'Education Thérapeutique du Patient
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[ APPEL A PROJETS ] Appel à projets pour la production de programmes d'Education Thérapeutique du Patient
Dépôt des dossiers jusqu'au 6 octobre
[ FORMATION ] Reconduction du Diplôme d'Université "Maladies Vasculaires Pulmonaires Chroniques de novembre 2019 à mai 2020
Inscription jusqu'au 10/10/19
[ FORMATION ] Reconduction du D.I.U Diagnostic de précision et médecine personnalisée pour l'année 2019 - 2020
Date limite d'inscription : le 1er Novembre
[ APPEL A PROJETS ] Mise en œuvre de plateformes d'expertise dans le domaine des maladies rares – AAP DGOS 2019
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[ APPLICATION ] Retour sur l'appli OVNI issue du RespirH@cktion 2016
Pour accéder à la vidéo...
[ LIVRET DES FILIÈRES ] La mise à jour du Livret des Filières est disponible !
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[ APPEL A PROJETS ] Fondation Groupama : Lancement de l’appel à projets du Prix de l’Innovation sociale 2020
Dépôt jusqu'au 6 octobre 2019
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Relabellisation de la Filière RespiFIL 2019 - 2022
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1er mai : Entrée en vigueur du nouveau formulaire MDPH ( Présentation générale et fonctionnement )
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Retour sur la 8ème Rencontre Régionale Maladies Rares Médico-Sociale à Tours
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Les filières étaient au Congrès de la Société Française de Pédiatrie
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Les filières au Congrès des Urgentistes du 5 au 7 juin dernier
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Quelles sont les maladies couvertes par les Réseaux Européens de Référence (ERN) ?
Découvrez le nouveau flyer publié par la Commission Européenne ...
BaMaRa : 3 nouveaux établissements y ont accès !
Découvrez les sites où l'application BaMaRa est déployée
Les résultats de l'enquête "médecins généralistes et maladies rares"
Consultez la synthèse des réponses !
Le 21/06/19 : 1ère Journée nationale inter-filières dédiée à l'Education Thérapeutique du Patient
compagnonsmaladiesrares.org, un site pour accompagner les malades et leur famille
Pour en savoir plus ...
Qu'est-ce qu'un Réseau Européen de Référence (ERN) ?
Une vidéo d'information pour les patients et les professionnels de la santé est disponible ! Pour la visualiser ...
Toutes les formations maladies rares répertoriées par les Filières
Les Filières de Santé Maladies Rares ont répertorié toutes les formations maladies rares ! En savoir plus ...
Retour sur la Journée Annuelle RespiFIL
Les présentations et les photos de la journée sont maintenant disponibles !
Du 4 au 6 avril - 13ème Congrès annuel de Médecine Générale 2019
La cérémonie d'ouverture met à l'honneur les maladies rares "Des maladies rares, pas si rares que ça" Pour en savoir plus ...
La DGOS lance un appel à projet pour la production de PNDS
La DGOS lance un appel à projets pour financer la production de 100 protocoles nationaux de diagnostics et de soins (PNDS) pour les maladies rares. Retrouvez la note d’information publiée ce 18 mars avec toutes les modalités pour candidater.
Une infographie pour mieux connaître les dispositifs existants dans les maladies rares
Une initiative des filières de santé maladies rares, de Maladies Rares Info Services et du Collège de Médecine Générale
Du 27 au 31 Mars La Course du Cœur pour dire OUI au don d'organes
RespiFIL, partenaire de cette édition, vous invite à suivre cette fabuleuse équipe des "Cœurs Sold'Air" qui participe pour la 2nde année consécutive à la Course du Cœur - 4 jours - 4 nuits de course pour le don d'organes
Création d'un poster sur les ERN
La Commission européenne a créé un poster expliquant le fonctionnement et le rôle des ERN dans la prise en charge des maladies rares
[Enquête - Fondation Groupama ] Les Français et les maladies rares
Ce 28 février, Journée Internationale des maladies rares, la Fondation Groupama a publié les résultats de son enquête annuelle menée par OpinionWay "Les Français et les maladies rares". Pour en savoir plus : Découvrez cette enquête !
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares du 28/02/2019
La 12ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) s'est déroulée le Jeudi 28 Février. Découvrez le retour en images de cette belle journée !
08/03/2019 - Journée sur les Maladies Rares : de la Recherche aux Traitements
La journée régionale sur la thématique des maladies rares est suivie, le 8 mars, d’une seconde journée organisée par le CHU de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares, consacrée à la recherche dans les maladies rares. Découvrez le détail du programme
Appel à Projet transnational de l'European Joint Programme 2019
Le premier appel à projet transnational de l’European Joint Programme (EJP) sur les maladies rares est désormais ouvert !
Appel à Projets Ministériel 2019
Le Ministère des solidarités et de la santé lance la campagne 2019, des appels à projets de recherche sur les soins et l'offre de soins. Découvrez-le en détails.
28/02/2019 - Journée Internationale des Maladies Rares
La 12ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) se déroule le Jeudi 28 Février. Découvrez le programme de la journée !
Un article dédié aux actions des filières dans le Flash Matin de l'Obs
Retrouvez les actions des 23 filières de santé maladies rares au service des professionnels dans le Flash de l'Obs
RespiFIL recrute!
RespiFIL recrute plusieurs types de profils, n'hésitez pas à consulter les fiches de poste .
Publication du 3ème Plan National Maladies Rares (2018-2022)
Le 4 juillet 2018, à l’occasion des Rencontres Maladies Rares organisées à la Maison de la Chimie (Paris), Madame Frédérique Vidal (Ministre de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l’Innovation) et Madame Agnès Buzyn (Ministre des Solidarités et de la Santé) ont lancé le PNMR 3
Maladies rares: un cap pour chacun!
Les 23 filières de santé maladies rares et Maladies Rares Info Services se sont associées pour mener une campagne nationale commune d'information et de communication au moyen d'affiches et d'une page web www.maladiesraresinfo.org
La Course du Coeur 2018
La 32ème édition de la Course du Coeur a eu lieu du 28 mars au 1er avril 2018, afin de sensibiliser au don d'organes. Retrouvez les photos sur la page facebook de la Course du Coeur : https://www.facebook.com/lacourseducoeur/
Rapport d'activité 2017
Retrouvez le rapport d'activité 2017 des filières de santé maladies rares et des centres de référence
Annuaire des centres Outre-Mer maladies rares disponible !
Un annuaire des 99 centres maladies rares labellisés en Outre-Mer est disponible. Retrouvez le en détails.
4ème Journée annuelle RespiFIL : 20 mars 2018, Paris
La 4ème journée annuelle RespiFIL s'est déroulée le mardi 20 mars 2018, sur le campus des Cordeliers qui accueillait déjà les précédentes éditions. Retrouvez les différentes présentations
Téléthon du cinéma - Décembre 2017
VOTEZ POUR VOTRE FILM PRÉFÉRÉ !
UN LIKE = UN DON - 3ème édition
31 films sélectionnés pour le Prix du Public du Téléthon du Cinéma 2017
COST Action 16125: ENTeR-chILD
European Network for Translational Research in Children's and Adult Interstitial Lung Disease
Labellisation des centres de référence maladies rares - Septembre 2017
Publication au bulletin officiel Santé – Protection sociale – Solidarité de l’arrêté du 8 août 2017 portant labellisation de centres de référence maladies rares.
Semaine de la FPI : du 16 au 24 septembre 2017
Semaine internationale de la fibrose pulmonaire idiopathique : du 16 au 24 septembre 2017. Plus d'informations sur le site de l'association IPF World.
The Rare Disease Film Festival : 2 & 3 octobre 2017 à Boston
Le festival du film sur les maladies rares "The Rare Disease Film Festival" aura lieu à Boston les 2 et 3 octobre 2017. Venez partager leurs hisotoires...
RespirHacktion 2017 : du 17 au 19 novembre 2017 à Lille
La 2ème session du RespirHacktion, hackathon dédié aux pathologies respiratoires, aura lieu du 17 au 19 novembre 2017 à la faculté de médecine de Lille.
Les réseaux européens de référence : lancement
Retrouver le rapport de la réunion de lancement des Réseaux Européens de Référence qui s'est tenu à Vilnius les 9 et 10 mars 2017
Podcast Emission France Culture "Maladies rares : le défi de la prise en charge"
Podcast de l'émission La Méthode Scientique par Nicolas Martin de France Culture sur la prise en charge des maladies rares.
Lettre d'information de l'association ADCP - N°10
Le dixième numéro de la lettre d'information de l'association des patients ayant une dyskinésie ciliaire primitive - Juillet 2017
3ème Journée Annuelle RespiFIL : 21 mars 2017
La 3ème journée annuelle RespiFIL a eu lieu le 21 mars 2017, à Paris, au Campus de Recherche des Cordeliers et a réuni les différentes parties prenantes de la filière
Prix de thèse sur les maladies rares, Fondation Line Pomaret-Delalande
Appels d’offres 2017 scientifiques et médicaux pour les maladies neuromusculaires et les maladies génétiques rares
Appel à projet : AFM-Telethon
Appels d’offres 2017 scientifiques et médicaux pour les maladies neuromusculaires et les maladies génétiques rares
Actualité : Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente
Assemblée générale de l'association Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente de mars 2017.
Lancement du projet PedCRIN
Lancement du réseau d’infrastructure pour la recherche clinique pédiatrique (PedCRIN - Paediatric Clinical Research Infrastructure Network) par ECRIN.
Les travaux en vue d’un 3e Plan national maladies rares avancent - Printemps 2017
Les axes de réflexion ainsi que des groupes de travail ont été formé, toujours sous la tutelle des ministères de la santé et de la recherche.
Une reconnaissance pour les maladies pulmonaires rares
Marc Humbert a reçu le 1er prix Eliane et Gérard Pauthier pour ses travaux sur l’HTAP et plus précisément sur la maladie veino-occlusive pulmonaire héritable
Les réseaux européens de référence : approbation des 23 propositions
Le Conseil des Etats membres des Réseaux européens de référence (RER) vient d'approuver les 23 propositions de RER, dont l'ERN Lung
Et les mistrals gagnants : le film
Et les mistrals gagnants est sorti au cinéma, le 1er février 2017. Un documentaire réalisé par Anne Dauphine Julliand, qui donne la parole aux enfants malades.
Appel à projets de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR)
Une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) a été initiée par le ministère de la santé, le 18 novembre 2016.
Appel à projet H2020 : "Caractérisation diagnostique des maladies rares"
Dans le cadre du programme H2020, un appel à projet dédié à la "Caractérisation diagnostique des maladies rares" est actuellement ouvert.
L'application OVNI lauréate du prix ResMed !
L'application OVNI, projet porté par le Dr. Jessica Taytard, a reçu le prix du partenaire ResMed durant le Respirhacktion (16 au 18 septembre 2016)
Le CRMR HTAP intègre la filière RespiFIL
Le centre de référence de l'Hypertension Artérielle Pulmonaire Sévère coordonné par le Pr. Marc Humbert a intégré la filière RespiFIL, le 1er juillet 2016.
Projet application OVNI sélectionné pour le Respirh@cktion : 16 - 18 septembre 2016
Le projet d'application mobile OVNI proposé par RespiFIL et RespiRare est sélectionné pour le week-end de développement du Respirhacktion.
Appel à projet H2020 : "Nouvelles thérapies pour les maladies rares"
Dans le cadre du programme H2020, un appel à projet dédié aux "nouvelles thérapies pour les maladies rares" est actuellement ouvert.
Appel à projet de Biobanques : projets libres, d'intérêt pour les biobanques
L'infrastruture BIOBANQUES ouvre une sélection de projets libres présentant un intéret pour les biobanques et/ou la recherche biomédicale.
Appel à projet de la FDA (Food and Drug Administration) : "Histoire naturelle des maladies rares"
La FDA soutiendra des projets permettant des avancées dans le développement de nouveaux projets grâce à notamment à l'histoire naturelle de la maladies
Appel à projet du Fond FHF : "accompagnement des maladies chroniques"
Le fonds de dotation de la Fédération Hospitalière de France soutiendra des projets portant sur l'accompagnement des malades chroniques.
Appel à projets 'GenOmics : séquençage à haut débit et maladies rares'
Deuxième session de l'appel à projets ‘GenOmics : séquençage à haut débit et maladies rares’ de la Fondation maladies rares
Remise du Plan France Médecine Génomique 2025
Le Plan France Médecine Génomique 2025 a été remis au Premier ministre Manuel Valls par Yves Lévy (PDG de l'Inserm et Président de l'Aviesan), le 22 juin 2016.
Annonce du lancement d'un 3e Plan National Maladies Rares
Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé, a annoncé le 15 juin 2016, qu'un 3e Plan National Maladies Rares allait être prochainement lancé.
Actualité : Association Pierre Enjalran
Symphosium sur l'Education Thérapeutique du Patient à Genève les 18-19-20 mai
Association Sans Diagnostic et Unique
La filière AnDDI-Rares, Maladies Rares Info Services et l’association Sans Diagnostic et Unique proposent de nouvelles initiatives maladies rares
Actualité : Association Pierre Enjalran
Parlement Européen pour la Fibrose Pulmonaire Idiopathique : meeting du 10 - 11 mai à Strasbourg
Les réseaux européens de référence
L'Europe se structure pour les maladies rares en créant des Réseaux Européens de Référence (European Reference Networks (ERN))
Soumission du plan d'action de la filière
La filière RespiFIL vient de soumettre le 30 avril son 2ème plan d'action afin de définir les axes de travail et actions à entreprendre pour ces prochaines années
10ème congrès de médecine générale
Les filières de santé ont tenu un stand commun au 10ème Congrès de Médecine Générale qui s'est tenu du 31 mars au 2 avril 2016 au Palais des Congrès à Paris
2ème journée annuelle RespiFIL
La 2ème journée RespiFIL s'achève, couronnée de succès avec des sessions toutes plus intéressantes les unes que les autres. Merci à tous les participants !
Actualité : Association Pierre Enjalran
Des groupes de patients s'associent pour former une fédération dédiée à la fibrose pulmonaire idiopathique et aux maladies apparentées