[ LIVRET PATIENT ] Un livret pour mieux expliquer les maladies du surfactant pulmonaire et leur origine génétique
Pour en savoir plus...
Pour en savoir plus...
Lire la suite ...
Pour le télécharger
Pour en savoir plus...
les 5 et 6 novembre 2019
Pour en savoir plus...
Un tuto sous forme de vidéo
Vous êtes aidants ? Découvrez les dispositifs existants
Pour le télécharger
Pour la télécharger
Lire la suite
Dépôt des dossiers jusqu'au 6 octobre
Inscription jusqu'au 10/10/19
Date limite d'inscription : le 1er Novembre
Lire la suite
Pour accéder à la vidéo...
Pour le télécharger...
Dépôt jusqu'au 6 octobre 2019
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Lire la suite ...
Découvrez le nouveau flyer publié par la Commission Européenne ...
Découvrez les sites où l'application BaMaRa est déployée
Consultez la synthèse des réponses !
Pour en savoir plus ...
Une vidéo d'information pour les patients et les professionnels de la santé est disponible ! Pour la visualiser ...
Les Filières de Santé Maladies Rares ont répertorié toutes les formations maladies rares ! En savoir plus ...
Les présentations et les photos de la journée sont maintenant disponibles !
La cérémonie d'ouverture met à l'honneur les maladies rares "Des maladies rares, pas si rares que ça" Pour en savoir plus ...
La DGOS lance un appel à projets pour financer la production de 100 protocoles nationaux de diagnostics et de soins (PNDS) pour les maladies rares. Retrouvez la note d’information publiée ce 18 mars avec toutes les modalités pour candidater.
Une initiative des filières de santé maladies rares, de Maladies Rares Info Services et du Collège de Médecine Générale
RespiFIL, partenaire de cette édition, vous invite à suivre cette fabuleuse équipe des "Cœurs Sold'Air" qui participe pour la 2nde année consécutive à la Course du Cœur - 4 jours - 4 nuits de course pour le don d'organes
La Commission européenne a créé un poster expliquant le fonctionnement et le rôle des ERN dans la prise en charge des maladies rares
Ce 28 février, Journée Internationale des maladies rares, la Fondation Groupama a publié les résultats de son enquête annuelle menée par OpinionWay "Les Français et les maladies rares". Pour en savoir plus : Découvrez cette enquête !
La 12ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) s'est déroulée le Jeudi 28 Février. Découvrez le retour en images de cette belle journée !
La journée régionale sur la thématique des maladies rares est suivie, le 8 mars, d’une seconde journée organisée par le CHU de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares, consacrée à la recherche dans les maladies rares. Découvrez le détail du programme
Le premier appel à projet transnational de l’European Joint Programme (EJP) sur les maladies rares est désormais ouvert !
Le Ministère des solidarités et de la santé lance la campagne 2019, des appels à projets de recherche sur les soins et l'offre de soins. Découvrez-le en détails.
La 12ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) se déroule le Jeudi 28 Février. Découvrez le programme de la journée !
Retrouvez les actions des 23 filières de santé maladies rares au service des professionnels dans le Flash de l'Obs
RespiFIL recrute plusieurs types de profils, n'hésitez pas à consulter les fiches de poste .
Le 4 juillet 2018, à l’occasion des Rencontres Maladies Rares organisées à la Maison de la Chimie (Paris), Madame Frédérique Vidal (Ministre de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l’Innovation) et Madame Agnès Buzyn (Ministre des Solidarités et de la Santé) ont lancé le PNMR 3
Les 23 filières de santé maladies rares et Maladies Rares Info Services se sont associées pour mener une campagne nationale commune d'information et de communication au moyen d'affiches et d'une page web www.maladiesraresinfo.org
La 32ème édition de la Course du Coeur a eu lieu du 28 mars au 1er avril 2018, afin de sensibiliser au don d'organes. Retrouvez les photos sur la page facebook de la Course du Coeur : https://www.facebook.com/lacourseducoeur/
Retrouvez le rapport d'activité 2017 des filières de santé maladies rares et des centres de référence
Un annuaire des 99 centres maladies rares labellisés en Outre-Mer est disponible. Retrouvez le en détails.
La 4ème journée annuelle RespiFIL s'est déroulée le mardi 20 mars 2018, sur le campus des Cordeliers qui accueillait déjà les précédentes éditions. Retrouvez les différentes présentations
VOTEZ POUR VOTRE FILM PRÉFÉRÉ !
UN LIKE = UN DON - 3ème édition
31 films sélectionnés pour le Prix du Public du Téléthon du Cinéma 2017
European Network for Translational Research in Children's and Adult Interstitial Lung Disease
Publication au bulletin officiel Santé – Protection sociale – Solidarité de l’arrêté du 8 août 2017 portant labellisation de centres de référence maladies rares.
Semaine internationale de la fibrose pulmonaire idiopathique : du 16 au 24 septembre 2017. Plus d'informations sur le site de l'association IPF World.
Le festival du film sur les maladies rares "The Rare Disease Film Festival" aura lieu à Boston les 2 et 3 octobre 2017. Venez partager leurs hisotoires...
La 2ème session du RespirHacktion, hackathon dédié aux pathologies respiratoires, aura lieu du 17 au 19 novembre 2017 à la faculté de médecine de Lille.
Retrouver le rapport de la réunion de lancement des Réseaux Européens de Référence qui s'est tenu à Vilnius les 9 et 10 mars 2017
Podcast de l'émission La Méthode Scientique par Nicolas Martin de France Culture sur la prise en charge des maladies rares.
Le dixième numéro de la lettre d'information de l'association des patients ayant une dyskinésie ciliaire primitive - Juillet 2017
La 3ème journée annuelle RespiFIL a eu lieu le 21 mars 2017, à Paris, au Campus de Recherche des Cordeliers et a réuni les différentes parties prenantes de la filière
Appels d’offres 2017 scientifiques et médicaux pour les maladies neuromusculaires et les maladies génétiques rares
Appels d’offres 2017 scientifiques et médicaux pour les maladies neuromusculaires et les maladies génétiques rares
Assemblée générale de l'association Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente de mars 2017.
Lancement du réseau d’infrastructure pour la recherche clinique pédiatrique (PedCRIN - Paediatric Clinical Research Infrastructure Network) par ECRIN.
Les axes de réflexion ainsi que des groupes de travail ont été formé, toujours sous la tutelle des ministères de la santé et de la recherche.
Marc Humbert a reçu le 1er prix Eliane et Gérard Pauthier pour ses travaux sur l’HTAP et plus précisément sur la maladie veino-occlusive pulmonaire héritable
Le Conseil des Etats membres des Réseaux européens de référence (RER) vient d'approuver les 23 propositions de RER, dont l'ERN Lung
Et les mistrals gagnants est sorti au cinéma, le 1er février 2017. Un documentaire réalisé par Anne Dauphine Julliand, qui donne la parole aux enfants malades.
Une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) a été initiée par le ministère de la santé, le 18 novembre 2016.
Dans le cadre du programme H2020, un appel à projet dédié à la "Caractérisation diagnostique des maladies rares" est actuellement ouvert.
L'application OVNI, projet porté par le Dr. Jessica Taytard, a reçu le prix du partenaire ResMed durant le Respirhacktion (16 au 18 septembre 2016)
Le centre de référence de l'Hypertension Artérielle Pulmonaire Sévère coordonné par le Pr. Marc Humbert a intégré la filière RespiFIL, le 1er juillet 2016.
Le projet d'application mobile OVNI proposé par RespiFIL et RespiRare est sélectionné pour le week-end de développement du Respirhacktion.
Dans le cadre du programme H2020, un appel à projet dédié aux "nouvelles thérapies pour les maladies rares" est actuellement ouvert.
L'infrastruture BIOBANQUES ouvre une sélection de projets libres présentant un intéret pour les biobanques et/ou la recherche biomédicale.
La FDA soutiendra des projets permettant des avancées dans le développement de nouveaux projets grâce à notamment à l'histoire naturelle de la maladies
Le fonds de dotation de la Fédération Hospitalière de France soutiendra des projets portant sur l'accompagnement des malades chroniques.
Deuxième session de l'appel à projets ‘GenOmics : séquençage à haut débit et maladies rares’ de la Fondation maladies rares
Le Plan France Médecine Génomique 2025 a été remis au Premier ministre Manuel Valls par Yves Lévy (PDG de l'Inserm et Président de l'Aviesan), le 22 juin 2016.
Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé, a annoncé le 15 juin 2016, qu'un 3e Plan National Maladies Rares allait être prochainement lancé.
Symphosium sur l'Education Thérapeutique du Patient à Genève les 18-19-20 mai
La filière AnDDI-Rares, Maladies Rares Info Services et l’association Sans Diagnostic et Unique proposent de nouvelles initiatives maladies rares
Parlement Européen pour la Fibrose Pulmonaire Idiopathique : meeting du 10 - 11 mai à Strasbourg
L'Europe se structure pour les maladies rares en créant des Réseaux Européens de Référence (European Reference Networks (ERN))
La filière RespiFIL vient de soumettre le 30 avril son 2ème plan d'action afin de définir les axes de travail et actions à entreprendre pour ces prochaines années
Les filières de santé ont tenu un stand commun au 10ème Congrès de Médecine Générale qui s'est tenu du 31 mars au 2 avril 2016 au Palais des Congrès à Paris
La 2ème journée RespiFIL s'achève, couronnée de succès avec des sessions toutes plus intéressantes les unes que les autres. Merci à tous les participants !
Des groupes de patients s'associent pour former une fédération dédiée à la fibrose pulmonaire idiopathique et aux maladies apparentées